Das Leben mit einer seltenen Krankheit: Henry Wahlig macht Betroffenen viel Mut

Ende Februar wird weltweit der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Der Anlass für die münstersche Tom Wahlig Stiftung, um auf die Erbkrankheit HSP hinzuweisen.  Für Betroffene bedeutet der Alltag dann oft: zu wenig Forschung, fehlende Therapien und Medikamente, nicht zuletzt die Gefahr des „Vergessenwerdens“.

Doch es gibt sie - Geschichten, die andere ermutigen:

Der Münsteraner Henry Wahlig (29) leidet seit seiner Jugend an der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP), einer seltenen Erbkrankheit, die die zentralen Nervenbahnen im Rückenmark langsam, aber stetig degeneriert. Dadurch können Betroffene immer schlechter gehen und sind irgendwann ganz auf den Rollstuhl angewiesen. Doch Wahlig lässt sich durch HSP nicht behindern: Den Tag der Seltenen Erkrankungen verbringt er als begeisterter Sportfan im kanadischen Vancouver – bei den Olympischen Winterspielen.

Rollstuhl im Gepäck

Mit diesem Urlaub erfüllt sich Wahlig, der sich auch beruflich dem Sport verschrieben hat und an der Uni Hannover für seine Dissertation forscht, einen lang gehegten Traum. Aktiv zu sein und sich nicht hängen zu lassen lautet seine Devise. „Natürlich ist eine so weite Reise auch sehr anstrengend für mich“, räumt Wahlig ein. „Aber meine Freundin ist immer eine großartige Hilfe für mich und für längere Strecken haben wir auch den Rollstuhl im Gepäck.“

Trotz der fortschreitenden Einschränkungen, die die Erkrankung HSP mit sich bringt, schätzt der Protagonist seine Lage als äußerst glücklich ein. Denn um ihm, aber auch den weiteren rund 2000 Betroffenen in Deutschland durch intensive Forschungsförderung wirksame Unterstützung in der Bekämpfung der HSP zu bieten, gründete sein Vater, ein münsterscher Unternehmer, im Jahr 1998 die nach ihm benannte Tom Wahlig Stiftung (TWS).

"Schrittmacher"-Kampagne

In den vergangenen Jahren hat der Sohn neben Studium und Beruf mehr und mehr eine leitende Funktion in der TWS übernommen. Mit der von ihm initiierten "SchrittMacher"-Kampagne verfolgt er das Ziel, die Krankheit aus ihrem Schattendasein zu holen und eine nachhaltige Aufmerksamkeit für die Stiftung und die an HSP erkrankten Patienten zu erreichen.

Und der energische Enthusiasmus des Juniors ist unverkennbar ansteckend: Als SchrittMacher demonstrieren inzwischen schon zahlreiche prominente Persönlichkeiten, wie zum Beispiel Fußballidol Uwe Seeler, Sänger Roland Kaiser und Autorin Gaby Hauptmann ihre Verbundenheit mit den HSP-Betroffenen. Sie gehen symbolisch einen kleinen Schritt, der die Menschen mit HSP auf dem Weg zur Heilung einen großen Schritt voranbringt.

Engagement für andere Menschen

Mit dem Ansatz, ein breites öffentliches Bewusstsein für die seltene Erkrankung zu schaffen, bringt die Tom Wahlig Stiftung auch ihre Stimme ein, um rund um den Globus wertvolle Informations- und Aufklärungsarbeit zu leisten.  

Henry Wahlig sieht in seinem Einsatz für die Stiftung die außergewöhnliche Chance, sich aktiv mit der eigenen Erkrankung zu beschäftigen und sich dabei auch effektiv für andere Menschen mit HSP einzusetzen. Dem Optimismus sind dabei kaum Grenzen gesetzt: „Ich glaube fest an die baldige Heilung der HSP und möchte mit meiner Arbeit anderen Hoffnung geben und Mut machen – für ein erfülltes Leben, auch mit HSP.“

Weitere Informationen sind nachlesbar unter www.hsp-info.de

Susanne Kolhosser